La tecnologia tema centrale della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità 2014

 

3 DICEMBRE 2014 | di Claudio Arrigoni 

GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITA'

Dal 1992 il 3 dicembre si celebra la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Un appuntamento importante, che aiuta a riflettere sulla disabilità e ciò che sta intorno a essa. Le iniziative spaziano, giustamente, su tutti i temi possibili. La Giornata è però sempre a un tema particolare. Quella del 2014 riguarda “Lo sviluppo sostenibile: la promessa della tecnologia”. Un argomento fondamentale, che però non viene molto messo in luce nelle tante iniziative di oggi. Ecco le motivazioni delle Nazioni Unite su questa scelta (c.a.)

La tecnologia ha sempre influenzato il modo in cui vivono le persone vivono. La rivoluzione industriale ha inaugurato una nuova era della tecnologia, che ha sollevato gli standard di vita delle persone in tutto il mondo e il loro accesso a beni e servizi. Oggi, la tecnologia è integrata in ogni aspetto della vita quotidiana. L’emergere di tecnologie dell’informazione e della comunicazione ha aumentato notevolmente la connettività tra le persone e il loro accesso alle informazioni, e ulteriormente cresciuto il tenore di vita.

E’ infatti cambiato il modo di vivere, lavorare e giocare. Tuttavia, non tutte le persone beneficiare dei progressi della tecnologia e dei più alti standard di vita. Ciò è principalmente perché non tutte le persone hanno accesso alle nuove tecnologie e non tutte le persone possono permettersele.

Ci sono più di 1 miliardo di persone che vivono nel mondo con una qualche forma di disabilità. In tutto il mondo, le persone con disabilità devono affrontare non solo le barriere fisiche, ma anche le barriere sociali, economiche e attitudinali. Inoltre, la disabilità è associata con il venti per cento della povertà globale, per la maggior parte in paesi in via di sviluppo. Nonostante sia la più grande gruppo di minoranza del mondo, le persone con disabilità, e in assoluto il tema della disabilità, sono rimaste in gran parte invisibili nei quadri di sviluppo tradizionale e dei suoi processi.

Dal 1992, la celebrazione annuale della Giornata Internazionale delle Persone con disabilità si propone di promuovere la comprensione delle tematiche della disabilità e di mobilitare il sostegno per la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità. Si cerca anche di aumentare la consapevolezza dei guadagni che deriveranno dall’integrazione di persone con disabilità in ogni aspetto della vita politica, sociale, economica e culturale.

Celebrare la Giornata internazionale delle persone con disabilità offre l’opportunità di aumentare ulteriormente la consapevolezza della disabilità come una questione di sviluppo trasversale. Il tema scelto quest’anno è “Sviluppo Sostenibile: La promessa della tecnologia” ed è legata al tempo, in quanto segna la conclusione del periodo degli Obiettivi di Sviluppo del Millennio (OSM) nel 2015 e il lancio del nuovo quadro di sviluppo di obiettivi di sviluppo sostenibile (SDGs).

La Giornata 2014 commemorazione servirà per sfruttare la potenza della tecnologia per promuovere l’inclusione e l’accessibilità per contribuire a realizzare la piena ed equa partecipazione delle persone con disabilità nella società e dare forma al futuro dello sviluppo sostenibile per tutti!

Il testo completo lo si può trovare a questo link: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1620

 

Tratto da Invisibilicorriere.it 

"Cosa devo fare, mamma?" Dopo di te.

“Cosa devo fare mamma?”, penso guardandomi allo specchio. “Cosa mi diresti di fare mamma?” modifico la frase, sempre guardandomi allo specchio. “Cosa mi avresti detto di fare mamma?” , la frase subisce ancora una modifica, ma i miei occhi rimangono fissi allo specchio, e l’immagine che vedo è sempre e solo la mia. Nessuna traccia di lei su quello specchio, e quella frase che non trova un tempo verbale adatto, perché il condizionale fai ancora fatica ad usarlo, per non parlare del passato. “E’ una questione di tempi verbali ?” ti chiedi, ma sai che non è così. E’ solo ciò che tu decidi di percepire dentro, è anche questa una scelta, difficile, terribile, sofferta, ma sempre di una scelta si tratta. Una fra le tante che devi affrontare nella vita. E mentre la tua mente pensa tutto questo, dentro senti che conosci la risposta alla tua domanda, e non ti importa più in che tempo verbale te la sei posta. Sai quello che lei ti avrebbe detto, e anche se non ne avrai mai la certezza, ti rendi conto che non è importante. Tu sei quello che sei anche grazie a lei, nel bene e nel male, e forse non hai più realmente bisogno di sapere che cosa lei ti avrebbe detto. Puoi davvero decidere da sola. Magari sbaglierai, ma è la tua scelta. Quante volte ha sbagliato lei, pensi. Quante volte non sei stata d’accordo su quello che lei ti diceva. E quante volte aveva ragione è hai fatto fatica ad ammetterlo, e quante avevi ragione tu e lei ti ha solo abbracciato forte.

Distogli lo sguardo dallo specchio e anche questo pezzettino di vita è stato vissuto. “Lo hai vissuto con lei o senza di lei? Potresti chiederti, ma non lo fai, perché non è importante, perché forse lo hai vissuto davvero con lei e senza di lei. Se togliamo la razionalità, quella che la nostra vita ci obbliga sempre ad usare, forse questa frase contraddittoria acquista un senso più grande. Un significato che va al di là di tutto e ha senso solo in quella parte non razionale di noi che a volte ci permette davvero di affrontare quelle difficoltà a cui la ragione non ha risposte.

Sabato presenterò a Milano il mio libro “Dopo di te” presso la Mondadori di Piazza Duomo alle 17.30, dove avevo presentato qualche anno fa anche “Cosa ti manca per essere felice”. Lei sarà lì e lo so perché porto dentro il ricordo del suo entusiasmo di quel giorno del 2011,  mentre teneva in mano il mio primo libro e accoglieva felice le persone che entravano nella sala. E sabato sarai ancora lì ad accogliere quelle che verranno. Ci sarai in un’altra forma, ci sarai sulla copertina del libro e sarai con me e con tutte le persone che ti hanno conosciuto, che ti vogliono bene e che ti conosceranno attraverso questo libro. Tu sorriderai felice e io lo farò con te. Non importa se è una sensazione reale o solo nella mia mente, ciò che conta è che possa dare quel “sollievo” che si cerca dopo un grande dolore. Quella spinta che ci aiuta a riscoprire la vita anche dopo che è finita.

Non si svela la fine di un libro, ma sento di volerlo fare e di volerlo condividere, perché non è una vera fine, anzi è proprio un vero e proprio inizio, il mio.

“Non mi sono abituata alla tua assenza, sai, mamma? più di ogni altra cosa continuo a desiderare di parlarti, come se tutto ciò che mi succede diventasse reale solo nel momento in cui te lo racconto. Non potendolo fare, l’ho scritto. L’ho scritto proprio a te, per cercare di dargli corpo, ed è stato molto complica- to, ma anche molto bello. Mi è sembrato di averti accanto in ogni momento. A volte mi sono trovata a girarmi per vedere che non fossi veramente appostata alle mie spalle, mentre scrivevo al computer. A volte ti ho sentita così vicina, da essere sicura che stavo facendo la cosa giusta. ti piaceva che scrivessi, e ti sarebbe piaciuto se avessi trova- to il modo di raccontare la tua storia. Non te l’avevo pro- messo, ma era una specie di sogno rimasto nell’aria, che la malattia e la tua nuova voce, fioca e affaticata, ci avevano costretto a mettere da parte.

Be’, io adesso la sento, la tua voce. Sento te.

Sento risuonare con le mie corde più profonde il tuo desiderio di fare della mia vita un capolavoro, e ancora una volta ho scelto di raccogliere il tuo invito. Non c’erano partenze da affrontare, palcoscenici da calcare, incontri da tenere. Mi hai chiesto di sfidare il mio dolore, passarci attraverso e uscirne più forte. Come avevi fatto tu.

Mi hai chiesto di essere all’altezza del tuo esempio. Voglio riuscirci.”

7 Novembre 2014 | di Simona Atzori

Tratto da Invisibili.corriere.it

Diversi da chi?

Un ritratto del fotografo statunitense Rick Guidotti: la ragazza ha un disordine genetico, detto Idic 15.

«Cambia il modo di guardare e vedrai che tu stesso cambierai». È il motto di un fotografo americano, Rick Guidotti, che ha rovesciato la sua vita prima di rovesciare dietro l’obiettivo i canoni estetici. Un giorno immortalava Cindy Crawford, un altro ha chiuso con il fashion ed è passato a ritrarre albini, bimbi con sindrome di Down e altri disordini genetici.

«Cambia il modo di guardare e vedrai che tu stesso cambierai». Per quel criminale di 24 anni che ha seviziato con una pistola ad aria compressa un ragazzino di 14 al grido di «ciccione» si spera che siano le sbarre della galera a mutare la prospettiva.

Ma senza arrivare a quella violenza, quante volte vi è capitato di sfuggire un obeso, un uomo menomato, un diverso? Domenica scorsa ero in un bar con i miei due figli. Al tavolo è arrivata una donna sulla sedia a rotelle, trascinata da un’infermiera. Non muoveva le mani, non parlava. L’assistente le mostrava un cartello e dal movimento delle pupille decifrava le sue scelte per il menù. C’è stato un momento in cui ho pensato di spostarmi, un istinto di protezione becero del mio sandwich e della sensibilità dei bimbi. Finché, saltellando, si è avvicinato il figlio della signora, avrà avuto otto, nove anni. Le prendeva la mano, la imboccava, le raccontava dei compiti e del film che avrebbe visto al cinema di pomeriggio. E gli occhi della madre sorridevano. Potenza dell’amore.

E adesso guardate la ragazza della foto sopra. Ha un cromosoma 15 ridondante, troppo Dna che procura disturbi motori, cognitivi, comportamentali, epilessia. La sua sindrome è rara e si chiama Idic15.  Eppure è radiosa. Questo cerca Guidotti con la sua organizzazione, Positive Exposure, nata nel 1997: trasformare con foto e video la percezione che i cosiddetti normali hanno delle persone con differenze genetiche, fisiche e mentali.

Annelie, studentessa tedesca affetta da orticaria cronica, nella foto di Rick Guidotti per la campagna Skin Impression.

Adesso nel mirino della sua macchina sono finiti 14 pazienti con problemi di psoriasi e di orticaria cronica spontanea. Sono persone che alla malattia della pelle aggiungono depressione, ansia, frustrazione. Perché gli ignoranti in circolazione non si contano, convinti che uno con le chiazze o le bolle sia contagioso. E oltre al fastidio e al prurito c’è una vita da appestati. I 14 posano sorridenti, vogliono comunicare dignità, coraggio, fiducia.

Se anche il messaggio arrivasse a un solo malato sarebbe una conquista. E non mi scandalizza che gli scatti facciano parte della campagna Skin impression, promossa da Novartis anche per lanciare un nuovo principio attivo contro la psoriasi (per la cronaca, secukinumab). La casa farmaceutica fa un’operazione di marketing ma finanzia anche una buona causa.

Guidotti fotografa e gira il mondo. Cercando di rivoluzionarlo almeno un po’. A me interessano i suoi ritratti e le sue parole: «Attraverso l’arte noi vogliamo mostrarvi le persone oltre le loro differenze. La pietà deve sparire. La paura deve sparire. Il comportamento deve cambiare. I bambini che fotografo hanno bisogno di essere visti come i loro genitori li vedono, come i loro amici li vedono. Come parti importanti e positive della società. Come bellezza».

Diversi da chi? Da quel disgraziato che ha torturato il quattordicenne? Sì, diversi. Per fortuna.

Nello scatto di Guidotti per Skin Impression, Fernanda, in posa con il marito: brasiliana, architetto, è affetta da orticaria cronica spontanea (CSU).

Tratto dal blog: IoDonna.it

La bellezza di un papa che ammira la diversità.

Quel Papa circondato dalle carrozzine ci resterà dentro per un bel pezzo. La carezza a quel bambino che di carezze nella sua vita non ne darà mai perché è nata senza braccia, non se ne andrà più via. È stato il giorno di San Francesco più bello di sempre, perché San Francesco avrebbe fatto esattamente così. I presunti grandi erano ad Assisi a farsi riprendere dalle telecamere, Papa Francesco era a San Pietro in mezzo al mondo dello sport paralimpico.

Diversamente Papa: d’ora in poi, noi lo chiameremo così: perché noi non avevamo mai avuto modo di vedere tanta tenerezza, mai avevamo avuto modo di leggere tutta questa attenzione verso i più piccoli.

Certo: nella “giornata dello sport paralimpico dal Papa” non sono mancate le storture tipicamente italiane. Perché certe cose fanno parte del nostro dna e davvero non ce la facciamo ad evitarle. E quindi abbiamo visto troppi dirigenti con giacca e cravatta in prima fila, troppa gente che non c’entrava nulla, troppe facce in cerca di telecamere. Ma chissenefrega, almeno per una volta.

Teniamoci l’entusiasmo di Margherita, otto anni e una mano sola, che ha portato a Roma la sua gioia di vivere e la genuinità dei suoi compagni di classe. Già, perché la piccola Marghe ha consegnato al Papa una lettera scritta insieme a tutti i suoi amici: “Francesco, ti aspettiamo qui da noi. Se non puoi venire ti lasciamo i nostri numeri di telefono (seguono i numeri di tutti i bambini). Ma se riesci a venirci a trovare, per noi sarebbe meglio il mercoledì”. Giù il cappello.

Teniamoci i brividi di Daniele Cassioli, non vedente e campione del mondo di sci nautico: perché lui il Papa l’ha annusato, l’ha sentito, l’ha visto a modo suo e ora saprebbe raccontarlo meglio di chiunque altro se qualcuno si prendesse la briga di chiederglielo.

Teniamoci le urla dei ragazzi della Canottieri Gavirate, contenti di esserci stati anche se alla fine il Papa è passato lontano da loro e non sono riusciti a salutarlo per bene.

Teniamoci il nostro Roberto Bof, che ieri sera ha iniziato a raccontarci la giornata con muso perché l’organizzazione non è stata quella che lui si aspettava. Ma poi quel muso si è trasformato prima in un sorriso e poi in occhi lucidi quando si è messo a parlarci dei suoi bambini e delle loro emozioni. E noi gli vogliamo bene proprio per questo.

Teniamoci la frase che ha detto il Papa: «La disabilità che sperimentate si trasforma in un messaggio di incoraggiamento per tutti coloro che vivono situazioni analoghe alle vostre, e diventa un invito a impegnare tutte le energie per fare cose belle insieme. Superando le barriere che possiamo incontrare intorno a noi, e prima di tutto quelle che ci sono dentro di noi».

Leggiamole bene, queste parole: e teniamole a mente perché verranno buone ogni volta che toccherà rispondere per le rime a chi si ostinerà a trattare la diversità come un ostacolo.

E teniamoci stretto quest’uomo grande, al di là del credo di ognuno di noi: la bellezza non ha confini, la semplicità non ha colori,l’emozione non ha religione. San Francesco, finalmente, è di tutti.

Francesco Caielli

Tratto da La Provincia di Varese

Parchi inclusivi: il gioco, un diritto di tutti.

Troppi parchi gioco non sono ancora dotati di strutture capaci di non escludere i bambini disabili e garantire loro il diritto di divertirsi insieme agli altri.

di DANIELA RASPA (NEXTA)

Immaginate un bel tavolo imbandito con torte di cioccolato, pasticcini e leccornie di ogni tipo; immaginate di essere golosi ma di non poter toccare nulla, nemmeno una piccola caramella: è simile a questa la frustrante e triste sensazione che un bambino disabile prova trovandosi di fronte ad uno dei tanti parchi gioco delle nostre città, pensati esclusivamente per i bambini normodotati e anzi, spesso, poco sicuri anche per loro, specialmente per i più piccoli.
Eppure, nei giardini pubblici tutti dovrebbero avere gli stessi diritti e le stesse possibilità. Un bambino in carrozzella che guarda sconsolato i coetanei che si divertono mentre lui non può accedere allo scivolo per via della ripida scaletta a pioli è uno spettacolo che nessuno vorrebbe vedere: e basta una rampa al posto della scaletta, per fare in modo che questo accada.
I parchi inclusivi non sono parchi pensati apposta per i bambini disabili, ma piuttosto parchi che consentono a tutti i bambini, con abilità e capacità differenti, di giocare insieme ed interagire tra loro, utilizzando gli stessi giochi che sono nel parco. Opportunità spesso impedita già dalla struttura stessa del luogo per via, ad esempio, del terreno dissestato, dei punti d’accesso stretti, gradini, etc.
I giochi inclusivi, poi, sono giochi non meno divertenti di quelli tradizionali, anzi. Uno scivolo doppio non toglie nulla ai bambini normodotati, ma consente a chi ha bisogno di un aiuto di poterne usufruire e a due amichetti di scendere mano nella mano. Un’altalena a cesta, una pavimentazione antitrauma, un gioco a molla con protezioni posteriori e laterali o i pannelli sensoriali sono bellissimi giochi pensati per essere utilizzati da tutti, bambini normodotati e con disabilità,divertendosi insieme in maniera felice e spensierata. 

Tratto da www.lastampa.it 

Giusy Versace a Ballando con le stelle.

Di Claudio Arrigoni

Le sfide sono quelle che rendono la vita affascinante. Ti dicono: “Uhm… ma sei sicura di potercela fare?” E allora cresce ancora di più la voglia di provare. Lo avrà pensato anche lei stessa: “Ci riuscirò?” Ma lei sa che l’importante non è quello, ma mettersi in gioco con tutta se stessa. Gielo ha insegnato la vita prima e lo sport poi. Così, Giusy Versace, sprinter paralimpica, ha deciso di accettare una proposta di quelle che possono cambiare la vita, e non solo la tua: sarà una delle concorrenti della decima edizione di Ballando con le Stelle, lo show di punta dell’autunno di Rai1. Lei, senza gambe, amputate appena sotto il ginocchio dopo un incidente sulka Salerno-Reggio Calabria nel 2005, quando aveva 28 anni, fra le regine di uno spettacolo dove si guarderanno soprattutto quelle.“Insieme alle gambe credevo di aver perso anche una parte della mia femminilità. Ho sempre considerato le gambe come la parte più femminile di me, perdendole ho iniziato a vedermi come un piccolo mostro”, scriveva poco più di un anno fa,proprio qui su InVisibili, in un bellissimo post, nel giorno della Festa della Donna, in cui raccontava la sua “vita senza i tacchi a spillo”: “Col tempo ho imparato ad apprezzare e valorizzare ciò che di me era rimasto, senza perdere troppo tempo a pensare a ciò che non avevo più”. Giusy a Ballando con le Stelle sarà una presenza importante. Dove si puntano gli occhi nel ballo? Sulle gambe, sui piedi e sui loro movimenti. Milioni di persone a vedere che si può fare (e siamo sicuri che Giusy lo farà anche bene…) anche se le gambe non sono quelle solite, ma pezzi di metallo che le hanno sostituite. Saper superare i luoghi comuni e modificare il modo di pensare: Giusy ci è abituata da quando, qualche anno fa ha deciso che voleva correre, con quelle protesi che Oscar Pistorius aveva mostrato al mondo. Saper mostrare e guardare le abilità. Eco il messaggio. Lo sport paralimpico aiuta in questo. L’arte e lo spettacolo anche. Per questo la scelta di Milly Carlucci e degli autori di Ballando è di quelle importanti. Già hanno avuto proprio Pistorius a danzare uh tango come ospite. E nella edizione americana di Dancing with the Stars, appena conclusa, è giunta seconda Amy Ourdy, splendida atleta dello snowboard a Sochi 2014, anche lei amputata alle gambe, che è stata straordinaria. Giusy entrerà nelle case di milioni di persone, sorridendo come lei sa fare, e mostrerà che sì, si può fare.

Tratto da invisibili corriere.it

Il volontariato ferma in stazione, a Lazzaro si è fermato per InHoltre

​Le chiamano stazioni impresenziate. Dimenticate il brusio dei punti informazione e dei fiumi di viaggiatori in movimento. Qui, nei piccoli paesi disseminati sull’Appennino, al cuore delle campagne sarde, sulle coste di Puglia e Calabria, non c’è più nessuno. O quasi. Negli ultimi anni Rete Ferroviaria Italiana ha tagliato il personale, ridotto i costi e centralizzato il controllo delle stazioni più piccole o periferiche. Risultato: i treni, magari, ci si fermano ancora, ma la stazione è un luogo fantasma. Nemmeno un’anima nei magazzini, nelle sale d’attesa, nelle biglietterie, negli uffici e negli appartamenti un tempo occupati dal personale. Oltre 1.443 edifici semi-abbandonati, per un incredibile totale di 238mila metri quadrati di superficie a perdere: l’equivalente, tanto per farsi un’idea, di 80 ipermercati. Che farsene? Le Ferrovie da tempo cercano un buon compromesso: dare, cioè, ad associazioni e privati la possibilità di utilizzare questi spazi (più o meno gratuitamente) in cambio di una riqualificazione degli stessi. L’idea funziona, eccome. Tanto che numerose vecchie stazioni, da Nord a Sud, hanno già ripreso vita, cambiando il volto dei luoghi che le ospitano e in alcuni casi diventando inediti punti di aggregazione sociale e culturale. Tra saloni e corrridoi inutilizzati s’è trovato spazio per ospitare poveri e disabili, per organizzare corsi di italiano per stranieri, per fare musica e ballare, per coordinare i soccorsi durante alluvioni e terremoti, per allestire mostre e biblioteche. Segno che la fantasia del volontariato, quando messa nelle condizioni di esprimersi, può dare tanto. Anche su un manciata di metri quadrati di pavimento al coperto.
Si muove in questo senso il progetto “Volontariato in stazione”, nato dall’accordo tra Ferrovie dello Stato e il Coordinamento Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato (Csvnet), che prevede l’assegnazione dei locali in comodato gratuito ad associazioni del territorio impegnate in progetti innovativi di sviluppo sociale. Ora la palla passa agli enti locali, chiamati a collaborare il più possibile alla riuscita dei progetti. E ai privati, ovviamente, che in alcuni casi hanno già preso contatto con Rfi: le vecchie stazioni possono diventare anche ristoranti, gallerie, negozi. Basta volerlo.

 

Tratto da Avvenire.it

Decima Serata di Solidarietà - La disabilità in piazza.

SIETE TUTTI INVITATI!!!

DONA IL TUO 5 PER MILLE AD INHOLTRE

TUTTO QUESTO GRAZIE A TUTTI VOI.

CONTINUATE A SOSTENERCI CON IL VOSTRO

5 X MILLE

C.F. 92049250803

 

 Mostra dei quadri realizzati dai ragazzi

 Soggiorno sociale a Mannoli

 Festa inizio attività 2013 - 2014

 Mercatino di Natale con gli alunni di Motta San Giovanni

Festa di Carnevale con la fiaba di Hansel e Gretel

 

 Festa di Pasqua 2014

 Le uova di Pasqua 2014

Progetto Il Samaritano

 

 Serata di Solidarietà

Gli occhi, lo specchio dell'anima

Anche quest'anno è possibile devolvere il 5 x mille della propria dichiarazione dei redditi. Apponi la tua firma sulla dichiarazione nel posto riservato al "Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale". Indica nella stessa casella il nostro codice fiscale:

92049250803

Firmare per la destinazione del 5 x mille dell' IRPEF non costa nulla ma dà una grossa opportunità alla nostra associazione per investire delle risorse per il coinvolgimento e la socializzazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Donaci il tuo 5 x mille, avrai 5000 grazie da InHoltre

AUGURI!!!!!!

 

Presentazione del libro "Donna dell'ultimo lembo" di Angelina Suraci Prestinicola

La cittadinanza è invitata a partecipare.

Se c’è anche il papà

di Simonetta Morelli

Buona Festa del Papà. Ma c’è padre e padre. O no?

Si chiama Yu Xukang, ha quarant’anni, è divorziato ed ha un figlio di dodici anni, con disabilità. Ha fatto notizia questo papà cinese che percorre ogni giorno 29 chilometri per portare il figlio a scuola, a piedi e sulle proprie spalle. Il Daily Mail lo ha eletto uomo dell’anno. Ne ha scritto anche il Corriere della Sera. La fatica di questo papà mi riporta alla memoria quella sportiva del Team Hoyt, Dick e Rick, padre e figlio con paralisi cerebrale, che ha partecipato più volte all’Ironman, una forma molto dura di triathlon in cui Dick ha macinato 3,8 chilometri a nuoto trascinando un canotto con dentro il figlio, 180 chilometri su una bicicletta preparata con una speciale seduta per Rick e 42 chilometri di corsa spingendo la sedia a rotelle su cui Rick ha esultato tagliando il traguardo di una gara meravigliosamente tremenda.

Sono storie estreme che nascono in contesti ambientali ed economici lontanissimi, in tutti i sensi. Eppure a noi, commozione a parte, dicono le stesse cose. E parlano degli uomini, dei loro silenzi, di paternità vissute con trasporto, di forme d’amore così denso che si può toccare, misurare col metro e pesare con la bilancia. Ne scrisse una toccante esperienza anche Simone Fanti su InVisibili. E che si mette alla prova: ogni giorno viene infranto un nuovo piccolissimo record. Alle nostre latitudini invece si parla poco di consapevolezza paterna e quasi nulla di relazione con la disabilità. Come se coltivare i figli, oltre che accudirli, fosse mansione esclusivamente materna; come se la maternità fosse un obbligo e la paternità un optional; come se non fosse normale per una donna non avere voglia di maternità e destinare le proprie energie ad altro; come se non fosse normale per gli uomini avere uno spiccato senso della cura e una propensione potente verso la genitorialità.

Anni fa, al centro in cui mio figlio riceve le cure riabilitative, i padri erano presenti come autisti o per aiutare nelle mansioni più faticose. E invece i padri oggi sono protagonisti, si mostrano liberi da compiti di utile contorno, con i figli piccoli in collo; accompagnano figli adolescenti e con loro fanno squadra; lottano accanto ai figli adulti.  E li ascolto, in sala d’aspetto, quando parlano dei progressi dei propri figli, smisuratamente orgogliosi delle loro infinitesimali conquiste; e a volte, quando con più facilità si indovina la dimensione della loro solitudine, sono separati o vedovi. E coraggiosi e affamati di vita e di valori.

E sorrido pensando che sono lontani anni luce i giorni in cui ci si vergognava dei figli strani e al massimo, con tenerezza, ci si doleva; e solo tra amici intimi. Ma il fiorire in breve tempo di una serie di libri scritti da padri di figli con disabilità mi sembra sintomatico di un bisogno prepotente di raccontarsi e di dare pubblicamente di sé. Il coraggio di farlo non è, forse, ancora così diffuso ma personalmente ci spero, perché l’universo maschile merita di essere viaggiato e conosciuto in questa sua veste particolare. Massimiliano Verga, con “Zigulì” e “Un gettone di libertà”; Gianluca Nicoletti, con “Un giorno ho sognato che parlavi”; Franco e Andrea Antonello, con “Sono graditi visi sorridenti”  sono tre esempi di padri che devono alla propria iniziativa e all’autenticità dei loro scritti il favore che hanno incontrato presso il pubblico che, evidentemente, è tutt’altro che sordo all’approccio maschile alla genitorialità specie di un figlio con disabilità.

E allora, coraggio. E una volta di più, mille e mille auguri.

Tratto da invisibili.corriere.it

Ribaltare la "disgrazia": così mia figlia disabile mi ha insegnato la felicità

Antonia Chiara Scardicchio è la mamma di Serena, bambina con grave ritardo mentale: "Lei non ha nessuna possibilità di riscatto. Però è felice. E io ho imparato da lei. Un bimbo disabile non è solo portatore di limiti, ma di valori". La sua esperienza in "Madri. Voglio vederti danzare"

RIMINI - "Io la chiamo ‘arte della lamentazione': è la postura di chi rimane fermo davanti ai problemi. Immobile, non fa altro che piangersi addosso. Poi c'è l'‘arte della benedizione': è la forza di chi, davanti a una disgrazia, la ribalta a proprio favore. Io sono passata dalla prima alla seconda grazie a Serena". Serena è una bambina di 10 anni con un ritardo mentale grave con tratti autistici. A parlare è la mamma, Antonia Chiara Scardicchio, 39enne barese, docente al Dipartimento di Studi Umanistici dell'Università di Foggia e autrice del libro "Madri. Voglio vederti danzare", edito da Agenzia Nfc. "Nella vita ho incontrato quelle che ho ribattezzato ‘madri addolorate', ma anche tante ‘madri maestre di danza', quelle che hanno capito che ai figli bisogna insegnare, ostinatamente e nonostante tutto, a essere felici".

Il libro non si rivolge solo alle madri di figli disabili, ma a tutti, uomini e donne, madri e padri, con figli in salute o malati, perché possano comprendere come gioire delle piccole cose della vita, come non si debba arrivare per forza a perdere tutto per capire quanto, invece, avessimo sin dall'inizio. Perché un bambino disabile non è solo portatore di limiti, ma anche di risorse: "Serena non ha niente, non sa leggere né scrivere, non ha nessuna proprietà di linguaggio. Io vivo di libri, studio libri, mangio libri, respiro parole: vissi i primi momenti come una disgrazia. Ma poi vidi la sua felicità, felicità per tutto quello che la circonda, felicità per essere viva. Ho imparato da lei e posso assicurare che, senza di lei, non sarei felice come lo sono ora. Qualcuno potrebbe obiettare che tutto ciò non ha senso, che io vivo dentro un'illusione, che io dico tutto ciò per autoconvincermi. A loro rispondo citando Jerome Bruner: ‘la vita è come te la racconti'. La felicità dipende da come leggi le circostanze". Ma attenzione: non si tratta di abbracciare la filosofia new age: "Perché le disgrazie esistono, inutile negarlo. Ma le ferite si possono trasformare in feritoie, come scriveva Aldo Carotenuto".

"Madri. Voglio vederti danzare" è curato da Antonella Chiadini con le illustrazioni di Patrizia Casadei e un appendice di immagini della scultrice Angela Micheli. È stato realizzato con il contributo della Fondazione San Giuseppe per l'aiuto materno e infantile onlus di Rimini, che ha rinunciato ai proventi per destinare tutto il ricavato alla scuola di Serena: "Serena, disabile al 100 per cento, frequenta una scuola paritaria. Quest'anno, per i tagli alla spesa pubblica, non ha ricevuto il contributo ministeriale per l'insegnane di sostegno per mia figlia, sebbene sia un suo diritto costituzionale: così, è intervenuta la Fondazione".

Già, le istituzioni: "Le istituzioni sono il vero handicap, contribuiscono a moltiplicare i disagi. Tutti i genitori di figli disabili dicono che il nostro è un vero e proprio lavoro: code, burocrazia, troppi passaggi. I diritti dei disabili restano solo sulla carta: nella realtà non esistono". Così, i genitori sono chiamati a rimboccarsi le maniche: "I servizi sociali non arrivano, al contrario di quanto accade nel resto d'Europa: perché un bambino disabile in Francia ha una vita completamente diversa da un piccolo disabile in Italia? Conosco un sacco di genitori che, potendoselo permettere, hanno abbandonato il nostro Paese e sono espatriati. Nel resto dell'Europa, le famiglie con un figlio disabile, vengono realmente adottate dallo Stato". Nel caso di Antonia Chiara, nucleo mono-genitoriale, la situazione è paradossalmente all'opposto: la pensione di invalidità, poco meno di 500 euro, non basta: "Mi dicono: se i soldi sono un problema, perché non iscrivi Serena a una scuola pubblica? Perché Serena non è un pacchetto: nella sua classe ha trovato una famiglia, e io non voglio sradicarla. Sarò io a fare tutti i sacrifici possibili pur di farla stare bene". Il problema, secondo Antonia Chiara, è l'assoluta mancanza di progettazione di una politica sociale: i politici incaricati hanno poca competenza in materia, e spesso non si prendono nemmeno la briga di ascoltare i veri protagonisti dei problemi che sono chiamati a risolvere: "La mia forza sono state le persone, ho tante amiche. Certe volte penso: c'è così tanta gente che va in Africa a fare del bene. Ma il prossimo è dietro l'angolo. Certe volte non posso uscire a comprare il latte o ritagliarmi il tempo per lavarmi i capelli. Non parlo di chissà che, non chiedo una persona che lavi mia figlia, piuttosto che la porti a fare una passeggiata, nulla di più. In Italia, purtroppo, tutte le persone malate sono sostenute dalla famiglia".

Inevitabilmente, si finisce con il pensare al dopo, a quello che i genitori di figli disabili chiamano ‘il dopo di noi': "Noi viviamo a Bari, una grande città. Ma, adesso che Serena finirà la scuola, non c'è nulla per lei. Ci sono solo i centri di igiene mentale, dove i malati di mente vivono con i ritardati; tanti problemi tra loro diversissimi tutti insieme, confusi per tipologia, età... Secondo le statistiche, i casi di autismo si stanno moltiplicando: prima o poi la politica sarà costretta a prendere in mano la situazione. Ma ci domandiamo quando accadrà".

(Ambra Notari)

Tratto da SuperAbile INAIL

La disabilità: questo mondo sconosciuto!

Approccio emotivo: 

cosa proviamo davanti ad un disabile?

Al di là  della percezione di quanto e come la disabilità  sia diffusa nel corpo sociale, per la maggior parte degli italiani l’incontro con essa è episodico, o comunque circoscritto nel tempo e nello spazio. Si tratta chiaramente di momenti che spesso hanno prodotto reazioni emotive intense e articolate, che nell’ambito della ricerca si è tentato di approfondire: pensando all’ultima volta che si sono trovati a relazionarsi ad una persona con disabilità , gli italiani intervistati hanno indicato di aver provato, con diverse intensità , una gamma varia di sentimenti ed emozioni. Il sentimento che con maggior frequenza i rispondenti hanno dichiarato di aver provato con il massimo dell’intensità  (risposta “molto”) è la solidarietà , per tutte le difficoltà  e i problemi che la disabilità  crea: si è espresso in questi termini il 91,3% del campione, mentre il 7,3% ha dichiarato di aver provato questo sentimento “un po’” e l’1,4% di non averlo provato per nulla. Indicazioni numericamente molto simili, e dunque ampiamente maggioritarie, si rilevano a proposito del desiderio di rendersi utili e aiutare (l’82,7% lo ha provato molto) e dell’ammirazione per la forza di volontà  e la determinazione che la persona dimostrava (molto secondo l’85,9%). Per la metà  del campione (il 50,8%) la relazione con persone disabili non rappresenta un evento particolarmente sconvolgente, ed è infatti questa la quota di indicazioni “molto” per l’item “tranquillità , Le capita spesso di avere a che fare con persone con disabilità ”, sentimento provato solo un po’(33,1%) o per nulla (16,1%) dall’altra metà  dei rispondenti. Nel complesso questi dati delineano uno scenario piuttosto articolato, per cui se da una parte in grande maggioranza gli italiani riferiscono di aver provato, quando si sono relazionati a persone con disabilità , sentimenti positivi, quali la solidarietà , la ammirazione e il desiderio di rendersi utili, e la metà  del campione si è sentita tranquilla, di fronte ad una situazione “normale”, emergono però anche forme più o meno intense di disagio, di fronte alla persona disabile. Anzitutto la paura, perché la persona disabile evoca ancora in chi la guarda una sofferenza che si teme di dover sperimentare e più di 8 italiani su 10 la provano, molto o solo un po’, così come si registra in settori ampi della popolazione anche la difficoltà  a costruire con le persone disabili una relazione, che rimane evidentemente schiacciata tra la solidarietà  umana e la paura che nel contempo la disabilità  suscita, e che si concretizza nella difficoltà  a costruire quella empatia che non lasci spazio ad equivoci, offese, o compassioni indesiderate. Infine, seppure ampiamente minoritario, va rilevato l’atteggiamento di indifferenza che, con intensità  differenti, 2 italiani su 10 riferiscono di provare, e che pare il segno di una rimozione della questione, una sorta di chiusura individualistica, con ogni probabilità  da ricollegare alla paura della disabilità, dal momento che si rileva in quote più alte tra i rispondenti più anziani, statisticamente più esposti al rischio di doversi confrontare direttamente con il problema. Le opinioni raccolte specificamente a proposito del livello di accettazione sociale di cui godono le persone con disabilità  intellettiva riflettono in parte quanto rilevato a proposito delle emozioni provate in prima persona. La maggioranza degli intervistati, il 66,0%, ritiene infatti che le persone con disabilità  intellettiva siano accettate solo a parole nella società , ma che nei fatti si tratti di persone spesso emarginate. Quasi un quarto del campione (il 23,3%) condivide un’opinione ancora più negativa, e ritiene che non ci sia nessun genere di accettazione sociale per queste persone, che la disabilità  mentale faccia paura e che queste persone si ritrovino quasi sempre discriminate e sole. E’ invece il 10,7% degli intervistati ad avere una visione particolarmente rosea di questo tema, a ritenere che queste persone siano in genere bene accettate e che ci sia nei loro confronti disponibilità  all’aiuto e al sostegno.

Tratto da www.fondazioneserono.org