Quando una persona con disabilità è anche un cliente

Di Simone Fanti
 
Qualche giorno fa girava su Facebook un’immagine che raffigurava una persona in carrozzina davanti a una pizzeria in un bel pergolato sopraelevato e con due gradini da superare (in apertura trovate la foto). Nel fumetto si dice chiaramente «Anche a me piacerebbe ogni tanto al sabato sera uscire per andare a cena o per mangiare la pizza». Leggendola mi è venuta in mente una battuta – purtroppo troppo vera per far sorridere: un abile quando esce a cena pensa “vado da X dove si mangia un magnifico risotto con l’ossobuco o da Y dove fanno le vera pizza napoletana?”. Il dubbio della persona con disabilità è un po’ diverso: “vado da Gigi dove c’è la rampa e un bagnetto accessibile, ma si mangia male oppure vado da Antonio dove si mangia bene, ma non riesco a entrare?”. Spesso non si ha alcuna opportunità di scelta. Oggi, 28 giugno 2012, che insedia ufficialmente Comitato per lo sviluppo e la promozione del Turismo Accessibile, organismo tecnico composto dai massimi esperti del settore, istituito dal Ministro per gli Affari regionali, il Turismo e lo Sport, permettetemi un po’ di polemicuzza e un’affermazione: anch’io voglio essere considerato come un vero cliente.

I miei soldi sono diversamente validi? Non credo. Un cambio di linguaggio è a questo punto doveroso: una persona con disabilità spende per un risotto la stessa cifra di chiunque altro, occupa lo stesso spazio fisico…, e parimenti, fa girare l’economia, a patto che sia invogliato ad uscire senza timore. Quindi perché è trattato come un paria? Certo parlare di business nel mondo della disabilità rischia di far venire la pelle d’oca, pone immediatamente sulla difensiva per la troppa abitudine di legare il concetto di affari con lo sfruttamento delle difficoltà altrui per fare soldi. Talvolta però è utile abbassare le difese per comprendere un altro passaggio: la persona con disabilità è un cliente. E’ un avventore per un ristorante, è un acquirente per il supermercato… è un ospite per un albergo.

Ci pensavo confrontandomi con i responsabili di due aziende (Givi, società editrice di Giudaviaggi, e Lptour) e un’associazione (l’Aus dell’ospedale Niguarda che già dispone di uno sportello turismo e di un corner per l’abbattimento delle barriere architettoniche) che lanciano, in questi giorni, Easy Hotel planet, un progetto di verifica delle strutture alberghiere milanesi, attraverso verificatori volontari con disabilità, che prevede la valorizzazione delle informazioni raccolte attraverso la pubblicazione di una guida e di un sito. Un progetto utile, ma più proseguivamo nel confronto, più sassolini s’infilavano nelle mie scarpe. Non a causa del progetto, non fraintedentemi, ma per colpa di una società che prosegue a non voler vedere le persone con disabilità. Condivido con voi dubbi, perplessità e arrabbiature quasi ragionassi ad alta voce con voi… in attesa di un confronto, di storie che confermino o smentiscano – me lo auguro – le mie sensazioni.

Allora partiamo da qualcosa che per natura dovrebbe essere obiettiva, i numeri. Difficile sbagliarli: tot certificati di invalidità uguale a tot persone con disabilità. Invece le percentuali variano da un 5% della popolazione italiana a un 13%, se si considerano come handicap piccole o grandi insofferenze alimentari e allergie. I conti della serva mi fanno dire: si passa da 3 a 7,5 milioni di italiani disabili, una forchetta, come si indica in gergo economico questa differenza, di oltre 4,5 milioni di persone. Ci sarebbe poi anche da dire che i dati più aggiornati sono di circa 6 anni fa e che il sito ufficiale dell’istat (disabilitaincifre.it) è bloccato da almeno un paio di mesi.

Secondo sassolino, meglio sarebbe dire riflessione che parte appunto dal progetto, l’ultimo in ordine cronologico di una serie: può un’idea che mescola profit, no profit ed esclude il pubblico stare in piedi? Gli organizzatori dicono di sì a patto di definire bene gli ambiti di intervento delle due categorie, alla onlus Aus il compito di verificare e di “diffondere una cultura dell’accessibilità”, alle due società (Givi e Lptour) private il compito di diffondere le notizie, formare il personale delle agenzie di viaggio e promuovere le strutture in Italia e all’estero. Me lo domando perché in periodi di tagli ai contributi pubblici, imprenditori e promotori di iniziative potranno attingere sempre meno dalle casse pubbliche, e quindi per poter avviare nuove iniziative dovranno trovare formule di collaborazione innovative.

Va detto che di iniziative sono già nate nei mesi scorsi e stanno riscuotendo un certo successo. La prima che mi viene in mente è Villageforall - V4A che si propone come marchio di qualità internazionale del turismo accessibile che ha come obiettivo l’inclusione turistica e la promozione della attività sportiva per tutti. Qualche settimana fa ero a cena con il presidente di V4A a GitandoAll, Roberto Vitali e mi raccontava con soddisfazione di essere riuscito a radunare nel primo giorno della manifestazione oltre un cinquantina di buyer internazionali (sommariamente gradi operatori che comprano l’offerta turistica per poi rivenderla nei propri cataloghi), ma anche di essere riuscito ad esportare l’idea in Brasile dove Enit, l’Agenzia Nazionale Turismo, qualche giorno fa ha organizzato l’evento Italia para Todos con le mete italiane più accessibili per incontrare le richieste di 650 agenzie.

Ultima riflessione, ma tante altre le metto nel cassetto per non tediarvi troppo (tanto prima o poi ve le scriverò, mi conosco). Queste iniziative portano, accanto a un miglioramento della fruibilità delle strutture, anche ad un impiego e posti di lavoro per chi è invisibile? Vi lascio con la risposta di Paolo Bertagni di Givi: «Dopo una fase iniziale in cui ci avvarremo dei volontari dell’Aus Niguarda, verranno coinvolti anche persone con disabilità che verranno remunerate per il lavoro svolto da una società in via di costituzione».

Tratto da Invisibili Corriere della Sera

Tornare a camminare dopo una paralisi

Riattivato nei topi il collegamento tra cervello e zampe dopo una lesione midollare. Funzionerà anche sull’uomo?

Grégoire Courtine, ricercatore trentasettenne a capo del laboratorio di Spinal cord repairpresso il Swiss Federal Institute of Technology di Losanna ci va con i piedi di piombo. «L’impatto di un simile intervento sull’uomo è difficile da prevedere». Tuttavia, i risultati di uno studio condotto su ratti che il suo gruppo ha appena pubblicato su Science non possono non accendere la speranza di chi, a causa di una lesione spinale, non può muovere la parte inferiore del corpo. «L’obiettivo della nostra ricerca era ripristinare il movimento volontario dopo una seria lesione a carico del midollo spinale», spiega Courtine. Ci sono riusciti. E con gli interessi. «Nello studio siamo stati in grado di raggiungere non solo il movimento volontario ma un controllo adattivo del movimento dopo un danno al midollo spinale che in genere causa una paralisi permanente delle zampe posteriori».I topi, seppur aiutati, in sostanza hanno ripreso a camminare, a «pesare» i movimenti per salire sui gradini, alcuni perfino a correre.

L'INTELLIGENZA DEL MIDOLLO - La storia di questa ricerca comincia più di cinque anni fa all’Università di Zurigo. Ma è a fine 2009 che emergono i primi risultati. In uno studio pubblicato su Nature Neuroscience il gruppo di Courtine mostra che stimolando con un mix di farmaci e impulsi elettrici il midollo spinale di topi di laboratorio che avevano subito un grave trauma che comportava la paralisi, gli animali riprendevano a muovere le zampe e a camminare. Ma ciò avveniva involontariamente, come risposta automatica a un tapis roulant che scorreva sotto di loro. È nata dall’osservazione di questo fenomeno l’ipotesi che, almeno nei topi, il midollo spinale avesse una qualche forma di «intelligenza»: non ha bisogno del contributo del cervello per elaborare alcuni semplici pacchetti di informazione e restituire il giusto stimolo ai muscoli per produrre il movimento. Il problema tuttavia rimaneva il collegamento con il cervello: è da lì che parte l’impulso per muoversi volontariamente. E nella ricerca precedente non c’è stato modo di collegarlo con la parte del midollo spinale a valle della lesione. È questo ostacolo che hanno cercato di superare negli ultimi anni i ricercatori.

FARMACI, ELETTRICITA' E ALLENAMENTO - Benché il tessuto nervoso - sia il cervello sia il midollo spinale - abbiano la capacità di recuperare da lesioni (è quella che viene definita plasticità e consiste in una riorganizzazione delle fibre nervose), ciò avviene soltanto in caso di danni lievi. Se la lesione è troppo severa, come nei casi in cui produce la paralisi degli arti inferiori, il recupero è ritenuto pressoché impossibile. Almeno finora. I ricercatori hanno infatti dimostrato che risvegliandone la plasticità, il sistema nervoso è in grado di riorganizzare almeno una parte dei collegamenti delle fibre nervose che dal cervello portano l’informazione al midollo spinale e indurre un recupero delle funzioni motorie. Per farlo, i ricercatori hanno affinato le tecniche del precedente studio e apportato dei cambiamenti agli strumenti utilizzati, convinti che un ruolo importante in questo processo di recupero è rappresentato dall’allenamento. Dunque, da una parte, «per trasformare i circuiti da dormienti a un alto stato funzionale abbiamo somministrato un cocktail di agenti farmacologici e applicato una stimolazione elettrica sulla parte esterna del midollo spinale», spiega Courtin. Ma questo avrebbe consentito di ottenere soltanto i movimenti involontari delle gambe in risposta a uno stimolo esterno, come nel precedente esperimento. Per stimolare la capacità di muovere volontariamente i passi è stato fondamentale l’utilizzo di un robot, una sorta di imbracatura su cui il topo era sospeso e che aveva lo scopo di sostenerlo e tirarlo su qualora avesse perso l’equilibrio. Il resto lo ha fatto un po’ di cioccolato: lo stimolo per motivare i topini a camminare sulla piattaforma allestita dai ricercatori. Dopo due settimane di allenamento i topi hanno cominciato a muovere i primi passi. «Prima uno, due passi, poi distanze sempre più lunghe e, alla fine, una parte di ratti era addirittura in grado di correre», racconta il ricercatore.

NUOVI COLLEGAMENTI - A rendere possibile il recupero è stata la plasticità del cervello, in grado di costruire nuove connessioni che hanno aggirato l’ostacolo rappresentato dalla lesione. Abbiamo registrato «un aumento di quattro volte del numero di fibre nervose tra il cervello e il midollo spinale», ha commentato una delle autrici dello studio, Janine Heutschi. «Una ricrescita che prova lo straordinario potenziale della neuroplasticità anche dopo un serio danno al sistema nervoso centrale».

LA SPERANZA - La domanda che ora tutti si fanno è se e quando gli straordinari risultati ottenuti sul modello animale saranno riprodotti nell’uomo. «Stiamo facendo grandi sforzi per raggiungere un’applicazione clinica nel prossimo futuro», dice Courtin. A oggi, però, non ci sono prove scientifiche che sia possibile ottenere nell’uomo un recupero analogo a quello osservato sui ratti. Si sta lavorando di gran lena per produrle. A Zurigo, il gruppo di Courtine prevede di avviare entro un paio d’anni una sperimentazione di fase due per valutare l’efficacia di questo approccio sull’uomo. Intanto, partecipa al progetto europeo NeuWalk, a cui prende parte anche la Scuola superiore Sant’Anna di Pisa: l’obiettivo è di far confluire in un unico incubatore le più promettenti ricerche compiute negli ultimi anni per mettere a punto un impianto neuroprotesico di nuova concezione. Il progetto, avviato a metà 2010 nell’ambito del Settimo Programma Quadro dell’Unione Europea, è soltanto ai primi passi. Ma ciò che ci si aspetta è che entro i prossimi tre anni possa portare alla verifica sull’uomo di nuove forme di trattamento contro la paralisi.

Antonino Michienzi

Tratto dal blog Invisibili corriere della sera

La madre di una disabile scrive

MIA FIGLIA  SI CHIAMA CLAUDIA, 

HA 39 ANNI E LA SINDROME DI RETT. 

Abbiamo cercato  di offrirle il meglio, abbiamo, con le poche informazioni che si potevano avere 39 anni fa cercato soluzioni e cure che potessero  offrirle  opportunità  di riabilitazione  e un futuro migliore, eravamo soli, perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine, gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti, ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore  incondizionato  la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti. Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio, cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti. Non abbiamo mai  preteso né lussi, né privilegi,abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale, non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte. Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più, non dovrà essere ricoverata in istituto, perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia. Perché una persona con disabilità cognitive deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci sono più? Perché  non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti, e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità  anche dopo che questi genitori com’è naturale nel percorso di ogni  vita, non ci saranno più? La sorella di Claudia, che desidera prendersene cura ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa  e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora, per questo io chiedo, anzi pretendo che sia finalmente messa in atto  correttamente  la legge162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima  di poter avere assistenza  fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno. Che senso ha una buona legge inapplicata per carenza di fondi. Se Claudia fosse ricoverata  in una struttura sanitaria –assistenziale costerebbe alla collettività  300-400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente, semprechè naturalmente la si voglia tenere in vita,  cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio? Vorrei iniziare un confronto serio, costruttivo e concreto  con le istituzioni a questo scopo, vorrei poterlo fare senza dovermi rivolgere alla legge e alla Corte Europea  per avere riconosciuto il diritto di Claudia a rimanere nel contesto familiare senza dover penalizzare la sorella. A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro, ma quel genitore può e deve  chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena  senza che  la disabilità influisca  negativamente  sulla realizzazione di questa. Sono pronta a impegnarmi per questo e spero che altri genitori trovino la forza e il coraggio per fare altrettanto,  per una vera realizzazione  del futuro dei loro figli e per poter chiudere  gli occhi con serenità. Se invece  LA POLITICA ITALIANA pensa che dobbiamo togliere il disturbo eliminandoci che lo dica apertamente che ci organizziamo.
 

MARINA COMETTO
combot@alice.it

Tratto da: http://www.repubblica.it/