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Presentazione del libro "Donna dell'ultimo lembo" di Angelina Suraci Prestinicola

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Se c’è anche il papà

di Simonetta Morelli

Buona Festa del Papà. Ma c’è padre e padre. O no?

Si chiama Yu Xukang, ha quarant’anni, è divorziato ed ha un figlio di dodici anni, con disabilità. Ha fatto notizia questo papà cinese che percorre ogni giorno 29 chilometri per portare il figlio a scuola, a piedi e sulle proprie spalle. Il Daily Mail lo ha eletto uomo dell’anno. Ne ha scritto anche il Corriere della Sera. La fatica di questo papà mi riporta alla memoria quella sportiva del Team Hoyt, Dick e Rick, padre e figlio con paralisi cerebrale, che ha partecipato più volte all’Ironman, una forma molto dura di triathlon in cui Dick ha macinato 3,8 chilometri a nuoto trascinando un canotto con dentro il figlio, 180 chilometri su una bicicletta preparata con una speciale seduta per Rick e 42 chilometri di corsa spingendo la sedia a rotelle su cui Rick ha esultato tagliando il traguardo di una gara meravigliosamente tremenda.

Sono storie estreme che nascono in contesti ambientali ed economici lontanissimi, in tutti i sensi. Eppure a noi, commozione a parte, dicono le stesse cose. E parlano degli uomini, dei loro silenzi, di paternità vissute con trasporto, di forme d’amore così denso che si può toccare, misurare col metro e pesare con la bilancia. Ne scrisse una toccante esperienza anche Simone Fanti su InVisibili. E che si mette alla prova: ogni giorno viene infranto un nuovo piccolissimo record. Alle nostre latitudini invece si parla poco di consapevolezza paterna e quasi nulla di relazione con la disabilità. Come se coltivare i figli, oltre che accudirli, fosse mansione esclusivamente materna; come se la maternità fosse un obbligo e la paternità un optional; come se non fosse normale per una donna non avere voglia di maternità e destinare le proprie energie ad altro; come se non fosse normale per gli uomini avere uno spiccato senso della cura e una propensione potente verso la genitorialità.

Anni fa, al centro in cui mio figlio riceve le cure riabilitative, i padri erano presenti come autisti o per aiutare nelle mansioni più faticose. E invece i padri oggi sono protagonisti, si mostrano liberi da compiti di utile contorno, con i figli piccoli in collo; accompagnano figli adolescenti e con loro fanno squadra; lottano accanto ai figli adulti.  E li ascolto, in sala d’aspetto, quando parlano dei progressi dei propri figli, smisuratamente orgogliosi delle loro infinitesimali conquiste; e a volte, quando con più facilità si indovina la dimensione della loro solitudine, sono separati o vedovi. E coraggiosi e affamati di vita e di valori.

E sorrido pensando che sono lontani anni luce i giorni in cui ci si vergognava dei figli strani e al massimo, con tenerezza, ci si doleva; e solo tra amici intimi. Ma il fiorire in breve tempo di una serie di libri scritti da padri di figli con disabilità mi sembra sintomatico di un bisogno prepotente di raccontarsi e di dare pubblicamente di sé. Il coraggio di farlo non è, forse, ancora così diffuso ma personalmente ci spero, perché l’universo maschile merita di essere viaggiato e conosciuto in questa sua veste particolare. Massimiliano Verga, con “Zigulì” e “Un gettone di libertà”; Gianluca Nicoletti, con “Un giorno ho sognato che parlavi”; Franco e Andrea Antonello, con “Sono graditi visi sorridenti”  sono tre esempi di padri che devono alla propria iniziativa e all’autenticità dei loro scritti il favore che hanno incontrato presso il pubblico che, evidentemente, è tutt’altro che sordo all’approccio maschile alla genitorialità specie di un figlio con disabilità.

E allora, coraggio. E una volta di più, mille e mille auguri.

Tratto da invisibili.corriere.it

Ribaltare la "disgrazia": così mia figlia disabile mi ha insegnato la felicità

Antonia Chiara Scardicchio è la mamma di Serena, bambina con grave ritardo mentale: "Lei non ha nessuna possibilità di riscatto. Però è felice. E io ho imparato da lei. Un bimbo disabile non è solo portatore di limiti, ma di valori". La sua esperienza in "Madri. Voglio vederti danzare"

RIMINI - "Io la chiamo ‘arte della lamentazione': è la postura di chi rimane fermo davanti ai problemi. Immobile, non fa altro che piangersi addosso. Poi c'è l'‘arte della benedizione': è la forza di chi, davanti a una disgrazia, la ribalta a proprio favore. Io sono passata dalla prima alla seconda grazie a Serena". Serena è una bambina di 10 anni con un ritardo mentale grave con tratti autistici. A parlare è la mamma, Antonia Chiara Scardicchio, 39enne barese, docente al Dipartimento di Studi Umanistici dell'Università di Foggia e autrice del libro "Madri. Voglio vederti danzare", edito da Agenzia Nfc. "Nella vita ho incontrato quelle che ho ribattezzato ‘madri addolorate', ma anche tante ‘madri maestre di danza', quelle che hanno capito che ai figli bisogna insegnare, ostinatamente e nonostante tutto, a essere felici".

Il libro non si rivolge solo alle madri di figli disabili, ma a tutti, uomini e donne, madri e padri, con figli in salute o malati, perché possano comprendere come gioire delle piccole cose della vita, come non si debba arrivare per forza a perdere tutto per capire quanto, invece, avessimo sin dall'inizio. Perché un bambino disabile non è solo portatore di limiti, ma anche di risorse: "Serena non ha niente, non sa leggere né scrivere, non ha nessuna proprietà di linguaggio. Io vivo di libri, studio libri, mangio libri, respiro parole: vissi i primi momenti come una disgrazia. Ma poi vidi la sua felicità, felicità per tutto quello che la circonda, felicità per essere viva. Ho imparato da lei e posso assicurare che, senza di lei, non sarei felice come lo sono ora. Qualcuno potrebbe obiettare che tutto ciò non ha senso, che io vivo dentro un'illusione, che io dico tutto ciò per autoconvincermi. A loro rispondo citando Jerome Bruner: ‘la vita è come te la racconti'. La felicità dipende da come leggi le circostanze". Ma attenzione: non si tratta di abbracciare la filosofia new age: "Perché le disgrazie esistono, inutile negarlo. Ma le ferite si possono trasformare in feritoie, come scriveva Aldo Carotenuto".

"Madri. Voglio vederti danzare" è curato da Antonella Chiadini con le illustrazioni di Patrizia Casadei e un appendice di immagini della scultrice Angela Micheli. È stato realizzato con il contributo della Fondazione San Giuseppe per l'aiuto materno e infantile onlus di Rimini, che ha rinunciato ai proventi per destinare tutto il ricavato alla scuola di Serena: "Serena, disabile al 100 per cento, frequenta una scuola paritaria. Quest'anno, per i tagli alla spesa pubblica, non ha ricevuto il contributo ministeriale per l'insegnane di sostegno per mia figlia, sebbene sia un suo diritto costituzionale: così, è intervenuta la Fondazione".

Già, le istituzioni: "Le istituzioni sono il vero handicap, contribuiscono a moltiplicare i disagi. Tutti i genitori di figli disabili dicono che il nostro è un vero e proprio lavoro: code, burocrazia, troppi passaggi. I diritti dei disabili restano solo sulla carta: nella realtà non esistono". Così, i genitori sono chiamati a rimboccarsi le maniche: "I servizi sociali non arrivano, al contrario di quanto accade nel resto d'Europa: perché un bambino disabile in Francia ha una vita completamente diversa da un piccolo disabile in Italia? Conosco un sacco di genitori che, potendoselo permettere, hanno abbandonato il nostro Paese e sono espatriati. Nel resto dell'Europa, le famiglie con un figlio disabile, vengono realmente adottate dallo Stato". Nel caso di Antonia Chiara, nucleo mono-genitoriale, la situazione è paradossalmente all'opposto: la pensione di invalidità, poco meno di 500 euro, non basta: "Mi dicono: se i soldi sono un problema, perché non iscrivi Serena a una scuola pubblica? Perché Serena non è un pacchetto: nella sua classe ha trovato una famiglia, e io non voglio sradicarla. Sarò io a fare tutti i sacrifici possibili pur di farla stare bene". Il problema, secondo Antonia Chiara, è l'assoluta mancanza di progettazione di una politica sociale: i politici incaricati hanno poca competenza in materia, e spesso non si prendono nemmeno la briga di ascoltare i veri protagonisti dei problemi che sono chiamati a risolvere: "La mia forza sono state le persone, ho tante amiche. Certe volte penso: c'è così tanta gente che va in Africa a fare del bene. Ma il prossimo è dietro l'angolo. Certe volte non posso uscire a comprare il latte o ritagliarmi il tempo per lavarmi i capelli. Non parlo di chissà che, non chiedo una persona che lavi mia figlia, piuttosto che la porti a fare una passeggiata, nulla di più. In Italia, purtroppo, tutte le persone malate sono sostenute dalla famiglia".

Inevitabilmente, si finisce con il pensare al dopo, a quello che i genitori di figli disabili chiamano ‘il dopo di noi': "Noi viviamo a Bari, una grande città. Ma, adesso che Serena finirà la scuola, non c'è nulla per lei. Ci sono solo i centri di igiene mentale, dove i malati di mente vivono con i ritardati; tanti problemi tra loro diversissimi tutti insieme, confusi per tipologia, età... Secondo le statistiche, i casi di autismo si stanno moltiplicando: prima o poi la politica sarà costretta a prendere in mano la situazione. Ma ci domandiamo quando accadrà".

(Ambra Notari)

Tratto da SuperAbile INAIL

La disabilità: questo mondo sconosciuto!

Approccio emotivo: 

cosa proviamo davanti ad un disabile?

Al di là  della percezione di quanto e come la disabilità  sia diffusa nel corpo sociale, per la maggior parte degli italiani l’incontro con essa è episodico, o comunque circoscritto nel tempo e nello spazio. Si tratta chiaramente di momenti che spesso hanno prodotto reazioni emotive intense e articolate, che nell’ambito della ricerca si è tentato di approfondire: pensando all’ultima volta che si sono trovati a relazionarsi ad una persona con disabilità , gli italiani intervistati hanno indicato di aver provato, con diverse intensità , una gamma varia di sentimenti ed emozioni. Il sentimento che con maggior frequenza i rispondenti hanno dichiarato di aver provato con il massimo dell’intensità  (risposta “molto”) è la solidarietà , per tutte le difficoltà  e i problemi che la disabilità  crea: si è espresso in questi termini il 91,3% del campione, mentre il 7,3% ha dichiarato di aver provato questo sentimento “un po’” e l’1,4% di non averlo provato per nulla. Indicazioni numericamente molto simili, e dunque ampiamente maggioritarie, si rilevano a proposito del desiderio di rendersi utili e aiutare (l’82,7% lo ha provato molto) e dell’ammirazione per la forza di volontà  e la determinazione che la persona dimostrava (molto secondo l’85,9%). Per la metà  del campione (il 50,8%) la relazione con persone disabili non rappresenta un evento particolarmente sconvolgente, ed è infatti questa la quota di indicazioni “molto” per l’item “tranquillità , Le capita spesso di avere a che fare con persone con disabilità ”, sentimento provato solo un po’(33,1%) o per nulla (16,1%) dall’altra metà  dei rispondenti. Nel complesso questi dati delineano uno scenario piuttosto articolato, per cui se da una parte in grande maggioranza gli italiani riferiscono di aver provato, quando si sono relazionati a persone con disabilità , sentimenti positivi, quali la solidarietà , la ammirazione e il desiderio di rendersi utili, e la metà  del campione si è sentita tranquilla, di fronte ad una situazione “normale”, emergono però anche forme più o meno intense di disagio, di fronte alla persona disabile. Anzitutto la paura, perché la persona disabile evoca ancora in chi la guarda una sofferenza che si teme di dover sperimentare e più di 8 italiani su 10 la provano, molto o solo un po’, così come si registra in settori ampi della popolazione anche la difficoltà  a costruire con le persone disabili una relazione, che rimane evidentemente schiacciata tra la solidarietà  umana e la paura che nel contempo la disabilità  suscita, e che si concretizza nella difficoltà  a costruire quella empatia che non lasci spazio ad equivoci, offese, o compassioni indesiderate. Infine, seppure ampiamente minoritario, va rilevato l’atteggiamento di indifferenza che, con intensità  differenti, 2 italiani su 10 riferiscono di provare, e che pare il segno di una rimozione della questione, una sorta di chiusura individualistica, con ogni probabilità  da ricollegare alla paura della disabilità, dal momento che si rileva in quote più alte tra i rispondenti più anziani, statisticamente più esposti al rischio di doversi confrontare direttamente con il problema. Le opinioni raccolte specificamente a proposito del livello di accettazione sociale di cui godono le persone con disabilità  intellettiva riflettono in parte quanto rilevato a proposito delle emozioni provate in prima persona. La maggioranza degli intervistati, il 66,0%, ritiene infatti che le persone con disabilità  intellettiva siano accettate solo a parole nella società , ma che nei fatti si tratti di persone spesso emarginate. Quasi un quarto del campione (il 23,3%) condivide un’opinione ancora più negativa, e ritiene che non ci sia nessun genere di accettazione sociale per queste persone, che la disabilità  mentale faccia paura e che queste persone si ritrovino quasi sempre discriminate e sole. E’ invece il 10,7% degli intervistati ad avere una visione particolarmente rosea di questo tema, a ritenere che queste persone siano in genere bene accettate e che ci sia nei loro confronti disponibilità  all’aiuto e al sostegno.

Tratto da www.fondazioneserono.org 

Io, mamma, all’improvviso in ospedale: di lui che sarà?

 di Simonetta Morelli

Il colore predominante è il blu. Quel punto di colore pastoso e riposante che è dei luoghi di cura. Mi spogliano completamente. Un’infermiera appoggia su una sedia abiti, biancheria, il foulard. La mia vita normale viene accantonata insieme agli indumenti su quella sedia e non so quando la indosserò di nuovo. O se la indosserò ancora.

Quasi a coprire la tristezza di quel pensiero, sugli indumenti viene appoggiato anche il cappotto dimenticato sulla sedia a rotelle, quella su cui ho trascorso le ultime tre ore in attesa degli esami che poi hanno decretato il ricovero in Unità Coronarica. Stranamente non ho paura, so che nessuno è eterno. E poi ho imparato bene, anni fa, cercando di curare la terribile forma epilettica di mio figlio, che aver paura non serve  a niente. Come tutti qui, affronterò  gli eventi uno per volta per venirne fuori o, serenamente, per lasciarmi andare a ciò che mi aspetta. Mi rendo conto che restare lucidi è importante; soprattutto per restituire serenità alle persone care che vivono in altre città. Sento che, sempre che vada bene, sono a una svolta e che la mia vita in simbiosi con il figlio con disabilità non potrà essere più la stessa.

Il dottore, per comunicarmi la decisione del ricovero in terapia intensiva usa un’espressone bellissima. Dice: “ Ora la mettiamo in sicurezza, signora. Stia tranquilla.”

Mettere in sicurezza qualcuno è più che salvarlo: è l’impegno qui e ora a fare di tutto, ad accompagnare una persona  e attendere con lei i tempi di una guarigione o quelli di una chiusura dell’esistenza, senza promesse, senza eroismi.

Questo ho cercato di fare fin qui: mettere in sicurezza i figli, senza bacchette magiche o miracoli che potessero cambiare la realtà. Ma realizzo subito che da questo momento,  rispetto al piccolo con disabilità, non sono più quella che può vantare esclusive sulla sua messa in sicurezza. Intanto mi domando se i familiari saranno capaci di superare la preoccupazione per me (viva o morta) e destinare le risorse emotive a lui, quelle che permettono di entrare in comunicazione profonda con una persona  per carpirne i non detti, le necessità ineludibili che lui non sa esprimere. “Mettere in sicurezza” significa anche saper cosa fare nell’emergenza. I genitori sanno cosa devono fare, gli altri no.

Mi rendo conto che non aver condiviso, almeno in famiglia, una sorta di ideale manuale per la gestione del figlio con disabilità, non è stata un’idea brillante. E che così facendo ho anche deresponsabilizzato gli altri. Penso a storie come quella di Queen Ann che “subì” la volontà del figlio, che lei avrebbe voluto proteggere dai pericoli di un viaggio intercontinentale, ma che portò il giovanissimo Alessandro al salto felice nell’età adulta, e la madre a riprendersi spazi di libertà. Che sono  fondamentali  se si pensa che i genitori dei figli con disabilità non hanno la libertà di divertirsi ma nemmeno quella di curarsi quando sono ammalati.

Nei giorni d’ospedale  ho tirato fuori un’altra me stessa e ho cominciato a volermi bene.

Tratto dal Blog invisibili Corriere della Sera

Giornata della memoria: i disabili e la Shoah ai giorni nostri

  di Toni Nocchetti | 26 gennaio 2014

Il 27 gennaio ricorre  il giorno della memoria.

Una giornata  dedicata al ricordo anche degli stermini nazisti delle persone con disabilità. 

La folle ideologia nazista, supportata dall’idea dell’esistenza di vite inutili, di costi non sostenibili dalla società e dalla purezza della razza ariana, sterminò decine di migliaia di persone con disabilità, attraverso leggi e pratiche in ospedali e istituti speciali. Bambini soppressi alla nascita con iniezioni letali, persone con disabilità psicosociale, prima sterilizzate e poi gasate, morti per privazioni di alimenti e di liquidi, cavie umane sottoposte a esperimenti scientifici rappresentarono una prassi costante durante il nazismo. Il culmine si raggiunse con il famigerato programma Aktion T4, voluto da Hitler all’inizio della II guerra mondiale durante il quale vennero uccise e cremate con modalità cinicamente pianificate in 6 centri speciali in Germania circa 70.000 persone con disabilità. Settantamila vite umane. Questo racconto dell’orrore e la lucida ideologia che lo sostiene  è purtroppo riproposto ai nostri giorni dalle tesi di Peter Singer, moralista americano, che propugna l’idea di non investire risorse sui bambini nati con gravi disabilità – considerati subumani – a cause delle risorse limitate della società contemporanea.

Non meno inquietante risulta essere il protocollo di Groningen stilato da diversi medici che definisce come uccidere i bambini con disabilità gravi alla nascita (in Olanda ed in Belgio esistono leggi sull’eutanasia attiva per questi neonati) o la assurda richiesta del Collegio reale degli ostetrici e ginecologi del Regno Unito di uccidere i neonati con forti diversità funzionali.

Le motivazioni appaiono le stesse dei  nazisti: bambini che dalla nascita presentano gravi disabilità rappresenterebbero un peso insostenibile per la famiglia e per la società, considerati i costi delle cure mediche e assistenziali ed inoltre queste persone condurranno delle vite di sofferenza e di dolore.

A Napoli il 27 gennaio in un convegno internazionale organizzato da DPI-Italia Onlus a Palazzo reale ed in una mostra/evento presso la Biblioteca Nazionale saranno denunciate queste incredibile riproposizione delle orribili pratiche naziste.

Come acutamente osserva il dr. Giampiero Griffo, rappresentante per l’Italia dell’ European Disability Forum e membro dell’esecutivo mondiale del Disabled Peoples International il rischio che stiamo correndo è quello di sempre: “Quando si decide di selezionare le persone da eliminare, si sa dove si comincia, ma non dove si finisce… “.

Fare memoria del passato è sempre una pratica virtuosa ma in questo caso diventa un obbligo per ognuno.

Tratto da www.ilfattoquotidiano.it