Il diario di Anna alla scoperta di sè stessa e della forza della disabilità

Di Ornella sgroi

“Disabile non è sinonimo di stupido, di malato. Disabile è sinonimo di chi vuole andare oltre tutto. La disabilità non è un limite, è una risorsa e, come tale, deve essere trattata. Non lasciatevi ingannare dall’apparenza, mai”.

Questa frase la scrive Anna, a vent’anni, quando decide di raccontare la sua esperienza personale in un breve libro, “La disabilità non è un limite” (Europa Edizioni, 2016), che è più un diario per fermare le tappe più importanti di questa prima parte della sua vita. Dalla nascita prematura ai primi anni di università. Ha grinta, Anna. E la sua è la grinta della “guerriera”, come l’ha voluta la vita, accanendosi con le sue gambe e opponendosi ai suoi genitori che l’avevano fatta nascere “principessa”. Anna aveva solo sei mesi quando è nata, insieme al suo fratellino gemello, Giuseppe, che purtroppo non ce l’ha fatta. E il racconto della sua vita è un insieme di diagnosi errate, di sguardi eccessivi, interventi e riabilitazioni, incontri sbagliati e delusioni. Almeno fino a quando non è arrivata la scuola, anche per lei. Lo studio, più che altro. Con l’amore per l’italiano e la scrittura, i voti alti, la passione per il teatro, che l’hanno aiutata a venire fuori dal suo guscio, fatto anche di silenzi. “Più studiavo, più mi piaceva, il semplice fatto di riuscire in qualcosa mi faceva stare bene” – scrive.

Anna ha imparato presto che doveva lottare per affermare la propria identità al di là di quella imposta dal suo corpo e ha capito che doveva cercare i propri punti di forza, investire tutto su di essi. Già in quinta elementare sapeva che avrebbe voluto fare l’avvocato, l’indole e la risposta sempre pronta, pungente quando serviva, negli anni l’hanno accompagnata in questo progetto e oggi studia Giurisprudenza perché cerca “giustizia” contro chi l’ha fatta soffrire. C’è rabbia nelle parole di Anna. E desiderio di “vendetta”. Contro chi l’ha derisa o ingannata, i compagni di classe ad esempio, ripagati passando versioni sbagliate all’esame di maturità. Ma anche contro chi potrebbe ancora ferirla.

Scorrendo le sue pagine, che vogliono essere un messaggio di speranza e di incoraggiamento per chi condivide la sua stessa situazione, questo bisogno così dichiarato di vendicarsi – sono questi i termini che Anna usa nel suo diario – apre una breccia dentro quell’ombra nera, dolente e furiosa, che obnubila lo sguardo di una ragazza, incapace giustamente di comprendere e accettare il gioco scorretto che la vita le ha imposto di giocare. Un gioco, quello della disabilità, a cui nessun bambino, ragazzo, adulto vorrebbe mai giocare.

“Non ho più un cuore, non l’ho mai avuto” scrive, e quando lo scrive Anna ha appena vent’anni. “Non piango davanti a un mazzo di fiori, se muore qualcuno o se mi si dedicano belle parole. Non mi dispiaccio a fondo quando qualcuno sta male, perché penso al mio aver versato più lacrime che respiri in soli venti anni di vita. Sono un semplice pezzo di ghiaccio che custodisce nel cuore una sofferenza più grande di lei”.

Sì, c’è rabbia nelle parole di Anna. Una rabbia che è facile, immediato, cogliere e comprendere. Soprattutto perché Anna si lascia anche rapire dall’incanto della danza, quando vede una ballerina volteggiare. “Mi avevano impedito di danzare con le gambe, ma non avrebbero mai potuto impedirmi di danzare con l’anima” scrive ancora. Anche questa consapevolezza, Anna, custodisce gelosamente nel cuore. Ed è una bellissima consapevolezza. Non solo ghiaccio, dunque. Non solo sofferenza. Ma anche la capacità di guardare alla poesia che la vita può crearle intorno e che lei può vedere, sentire, toccare, respirare. “Nonostante tutto”, proprio come lei avrebbe voluto essere. Come lei può essere. Come lei è.

Questa consapevolezza, crescendo, potrà aiutarla a vincere il rancore e ad addolcire l’amarezza dell’infanzia e della giovinezza rubate dalla disabilità. Sciogliendo il cuore di ghiaccio che, oggi, Anna dice di avere.

Tratto da Invisibili.corriere.it

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La storia di Arturo e di sua mamma (con la sclerosi multipla)

Di Simone Fanti

Marco, Giuseppe, Matteo, Arturo, sono loro i protagonisti della serata di premiazione della seconda edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario ideato da Roche che si caratterizza per la prospettiva inedita: raccogliere storie di uomini – padri, mariti, compagni, figli, fratelli, amici, colleghi – che ogni giorno sostengono e accompagnano le donne in lotta contro la sclerosi multipla (SM). Malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi.

Per la cronaca ha vinto Marco Lupia. Il concorso, però, è rivolto ai maggiorenni e una mamma, Alessia, deciso di inviare comunque la lettera scritta da suo figlio. Gli organizzatori l’hanno premiato comunque con una menzione speciale. Ve la pubblichiamo con la lettera di accompagnamento,

Merita di essere letta

La lettera della madre

Salve, mi chiamo Alessia, ho 40 anni e da quasi cinque mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla. Sono ragazza madre di un fantastico bambino di 9 anni e mezzo, che si prende cura di me, sia nel fisico che nello spirito. So che il concorso è per i maggiorenni, ma lui ha voluto scrivere qualcosa e vuole che ve lo spedisca, non vince, ma partecipa. Grazie e buon lavoro.

La lettera di Arturo

Ciao io sono Arturo un bambino di 9 anni e mezzo, e vivo con mia madre Alessia che ne ha 40 e ha la sclerosi multipla, e ho anche una zia, ma lei va come una schioppettata. Mamma si muove con la stampella, le cose sono un po’ più difficili, soprattutto ora che abbiamo avuto la perdita del nostro cane Sole. Mia madre è una tipa che della sua malattia non gliene frega una mazza, però gli dispiace che insieme non possiamo fare determinate cose, tipo giocare a pallone o fare due passi in città o in montagna, di conseguenza io sono l’ometto di casa. Però mi fa sempre un sacco di regali per tutte le feste, per esempio a San Valentino mi ha regalato una poesia, tutti mi dicono che sono fortunato, ma già io lo so, una mamma così non si può neanche sognare. lo riconosco che è in difficolta, quindi la aiuto sempre e di conseguenza sto sempre con lei. È triste avere una persona in famiglia che soffre di qualunque malattia, anche se non è grave. Comunque mia mamma “è perfetta”, almeno per me.

POESIA PER MAMMA
Mi piace di te
Che mi chiedi se voglio il tè.
Oppure mi piace la tua mente
Più che Intelligente,
Divertente
a volte assente.
E sei bella
Come una gazzella.
Sei un po’ pazza
Come una ragazza
Ma in tutti i casi ti vorrò bene
E ti finirò le mele.
Non tutto si può dire, e neanche tutto si può fare.
Ma in tutti i casi per me è la migliore mamma di tutta la galassia.

POESIA PER MAMMA
È tanto bello quando si è contenti
Che si forma un sorriso a trentadue denti
L’amicizia è armonia
Tutto si ritrova con una melodia
Infatti le emozioni
Si esprimono delle canzoni
Che vengono col cuore
Che son fatte con amore.

Tratto da Invisibili.corriere.it

Invalido a chi? Disabilità: le parole corrette

| di Claudio Arrigoni

Basta! Proviamo a non usarli più? Diversamente abile, invalido, disabile: basta!

Le parole sono importanti. Di più, le parole mostrano la cultura, il grado di civiltà, il modo di pensare, il livello di attenzione verso i più deboli. Non è una esagerazione. Cambiamo il linguaggio e cambieremo il mondo. Ci sono parole da usare e non usare. E quelle da non usare non vanno usate. Hai voglia a dire: chiamami come vuoi, l’importante è che mi rispetti. No! Se mi chiami in maniera sbagliata mi manchi di rispetto. Se parliamo di disabilità, proviamo a usare termini corretti, rispettosi? Parole da usare e non usare. Concetti da esprimere o da reprimere. Semplicemente: persona con disabilità. L’attenzione sta lì, sulla persona. La sua condizione, se proprio serve esprimerla, viene dopo. La persona (il bambino, la ragazza, l’atleta ecc.) al primo posto. Questa è una delle indicazioni fondamentali che giungono dalla “Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità”. Non: diversamente abile, disabile, handicappato (ma lo usa ancora qualcuno?), portatore di handicap (come se avesse quel fardello, l’handicap, da portarsi appresso: grazie a DM, la rivista della Uildm, per la straordinaria vignetta di Staino, che fra l’altro ha una disabilità, essendo cieco), invalido. Già, invalido: quante volte, troppe, sentiamo questa parola ultimamente. Letteralmente una persona che non è valida. Il 10 per cento della popolazione mondiale (stima per difetto) ha una disabilità, quindi non è valido. “Diversamente abile” o “diversabile” hanno avuto forse una valenza anni fa, ora non più. “L’errore è di principio: nella dizione ‘diversamente abili’, infatti, viene proposto come prioritario il concetto di ‘diversità’… La disabilità non è una diversità, ma una condizione di vita. Ogni individuo è diverso dall’altro senza che per questo venga meno il valore, implicita una inferiorità”.S e si parla di sport, atleti paralimpici è consigliabile, anche riferito a quegli sport che non sono presenti alla Paralimpiade. Disabile (e tutti i termini che indicano il tipo di disabilità: paraplegico, tetraplegico, cieco, amputato, non vedente) non va usato come sostantivo: si confonde una parte con il tutto e così si riduce, offende, umilia una persona. Utilizzabile, invece, “disabili” al plurale: si indica un gruppo, come gli scolari o i politici. A imee Mullins, una delle più grandi sprinter paralimpiche, amputata alle gambe come Pistorius, un giorno scrisse un articolo per l’edizione italiana di Wired, dove era in copertina, e trasferì la riflessione in un bellissimo discorso. Prima di scrivere aprì il dizionario dei sinonimi alla parola disabile per vedere cosa ci ha trovato. “Sembrava che io non avessi nulla di positivo”. Alcuni termini sembrano obsoleti e invece sono ancora molto usati: per indicare una persona con paralisi cerebrale o cerebrolesa si dice spastico, che fra l’altro è diventato termine offensivo; come ritardato per dire di qualcuno che ha una disabilità intellettiva e relazionale. C’è chi scambia malattia e disabilità, come se i termini fossero interscambiabili: la disabilità è una condizione che può essere causata da malattia, ma non è una malattia. Attenzione a credere siano discorsi banali: per un bambino la malattia si attacca, se sto vicino a una persona cieca prendo la cecità. Usare “afflitto da”, “sofferente per” parlando di una persona con disabilità la pone come una “vittima”, triste e da aiutare: può esserlo, come per tutti, ma non è implicito che lo sia.

Il dibattito sul linguaggio è vivo e appassionante. Quello che diciamo ora fra qualche anno sarà cambiato. Il mondo paralimpico è stato importante. Prima che la rete facesse circolare idee, il maggior numero di persone con disabilità presenti nello stesso momento nello stesso luogo era ai Giochi Paralimpici. Nel tempo il linguaggio intorno alla disabilità è cambiato. In meglio. Anche grazie allo sport. Dire a una persona cieca “ci vediamo dopo? Hai visto?” o a una in carrozzina “fai una corsa qui” è assolutamente corretto, anzi si è invitati a farlo: non modificare il discorso se si parla con o è presente una persona con disabilità, sarebbe discriminatorio. Un segno evidente di disabilità è la carrozzina (non “carrozzella”, che è trainata dai cavalli). La carrozzina è un mezzo di mobilità, liberazione, indipendenza: aiuta, non limita. Per questo è da evitare “confinato, relegato in carrozzina”. Meglio, “usa una carrozzina”. Si potrebbe continuare, ma sono stato già troppo lungo. Il concetto fondamentale è quello dell’inizio: il focus è sulla persona. Essere “politicamente corretti” nel linguaggio aiuta ad avere rispetto. Non bisogna vergognarsene.

Tratto da invisibili.corriere.it

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“Quel cane non può entrare”.

 Un cieco cacciato dal liceo

La denuncia di un ragazzo di Alghero: “Umiliato dal vicepreside”. Lui si difende: ho detto che i peli creavano allergie agli altri alunni

Gabriele Pittalis era andato al liceo scientifico di Alghero per informarsi su alcuni corsi di informatica. Il suo cane guida, Pasta, gli permette di spostarsi ovunque: «I suoi occhi sono i miei», dice il 34enne

L’unica fortuna, dice Gabriele, è che in quel momento nessuno studente ha assistito alla scena: «Altrimenti sarebbe stata davvero la lezione più diseducativa che si potesse immaginare». E di certo il vicepreside del liceo scientifico di Alghero non potrà vantarsi di aver dato ai suoi ragazzi un gran bell’esempio.  

Tutto succede sabato mattina: Gabriele Pittalis, un trentaquattrenne che ha perso la vista quando era ancora bambino, si è presentato a scuola per sapere se fosse attivo un corso d’informatica per disabili. «Ero con il mio cane, si chiama Pasta ed è la mia guida per tutti gli spostamenti. I suoi occhi sono i miei, in tutto quello che faccio posso fidarmi solo di lei». Ma a un certo punto all’ingresso della scuola si sono sentite delle urla: «Era la voce del vicepreside, sembrava una furia - racconta Franco Santoro, anche lui cieco, che al liceo scientifico fa il centralinista - Gabriele parlava con me, mi stava chiedendo qualche informazione. All’improvviso siamo stati interrotti dalle urla. Il vicepreside ci ha imposto di portare il cane immediatamente fuori». Sì, sembra assurdo, ma è successo davvero: «Mi ha detto che i peli del cane possono provocare allergie agli studenti. Pasta è sottoposta a continui controlli ed è dotata di un tesserino sanitario. Può entrare ovunque, tranne che in quella scuola. Chi fa del male al mio labrador è come se lo facesse a me, anzi è persino più grave». 

Solidarietà dal sindaco  

Ad Alghero c’è un regolamento comunale che vieta l’ingresso di cani e gatti negli istituti scolastici. Ma per il cane-guida di un cieco, è facile da comprendere, quel divieto non può valere. Eppure, il vicepreside della scuola non ha voluto sentire ragioni. Peggio ancora, non ha saputo cogliere la gravità di quelle parole rivolte a Gabriele. «È stata l’umiliazione più grande che abbia mai subito, per di più nella mia città. Peggio ancora, in una scuola, dove la sensibilità e il rispetto verso le persone disabili e quelle meno fortunate dovrebbe essere una lezione da seguire a memoria. Gli insegnanti, e ancor di più il vicepreside, dovrebbero lanciare messaggi educativi ai ragazzi. Invece è stata scritta una brutta pagina di intolleranza».  

Gli ospedali italiani fanno entrare i cani in corsia e il ministero della Salute promuove la pet therapy per alleviare le cure e rendere la degenza dei pazienti un po’ meno dolorosa. Ma nella scuola di Alghero un cane fa ancora paura. Gabriele Pittalis ha ricevuto subito la solidarietà del sindaco e ora che è scoppiato il caso il vice preside Pietro Sanna si giustifica così: «Ho solo detto di spostarsi dall’androne, dove passano i ragazzi. Non sono un insensibile».  

Lettera al ministero  

Il caso, comunque, non è chiuso, perché il centralinista della scuola, che è amico di Gabriele ma anche presidente della sezione di Sassari dell’Unione italiana ciechi, ha già scritto al Provveditorato agli studi, al ministro dell’Istruzione e alla Regione. «Non si possono accettare atti di sopraffazione nei confronti di una persona che non ha la fortuna di avere la vista». «Impedirmi di stare in un luogo pubblico col cane - dice Gabriele - è come rubare la stampella a una persona senza una gamba. Chi avrebbe il coraggio di farlo?». 

NICOLA PINNA

ALGHERO (SASSARI)

Tratto da www.La Stampa.it